L’octubre del 2024, les Corts espanyoles van aprovar una esperada Llei ELA, que feia referència explícita a les “malalties d’alta complexitat i curs irreversible” per a poder garantir la cura 24 hores al dia de les persones que, en fases avançades d’estes malalties, tenien risc de mort evitable. Com aleshores assenyalava la directora de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, Esther Sellés, quan la llei se va publicar al BOE només era un paper. Cada comunitat autònoma havia de formar els seus cuidadors i desplegar la norma perquè els ajuts arribessen efectivament a les famílies.
Un any i mig després, Catalunya és una de les primeres a fer els deures i, a més, ho ha fet a través d’un acord entre partits polítics i amb la Fundació Miquel Valls que està a l’altura del que requerix la crueltat de la malaltia. A banda del finançament que preveu la llei estatal, la Generalitat aporta un complement extraordinari per a assegurar que la prestació cobrisca el cost total del servei d’atenció continuada les 24 hores del dia i set dies a la setmana.
Les persones i famílies afectades ja poden sol·licitar les ajudes per a poder rebre-les en un horitzó d’uns tres mesos. Malauradament, això no inclou tots els malalts d’ELA, sinó només els que tenen dependència completa per a les activitats diàries. La llei estatal va nàixer, en este sentit, escapçada, i el repte ha de ser aconseguir que els ajuts s’adrecen a tots els diagnosticats —encara que siga a través d’alguna fórmula de proporcionalitat—, ja que malauradament compartixen un pronòstic que els aboca, tard o d’hora, a duríssimes situacions de màxima dependència.
