La sala La Paloma de Barcelona va acollir el 9 de març el SopART per l’ELA (esclerosi lateral amiotròfica), un acte solidari organitzat per la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls amb l’objectiu de recaptar fons per a millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seues famílies. Amb la participació de reconeguts artistes i altres figures de l’àmbit nacional i estatal, se van recaptar 21.680 euros, que aniran íntegrament al projecte de cuidadors de la fundació Miquel Valls, un programa amb què l’entitat vol garantir l’atenció especialitzada a domicili que requerixen totes les persones afectades d’ELA. Una atenció costosa, en termes personals i econòmics, que ara facilitarà el desplegament de la Llei ELA a Catalunya, a través d’un decret aprovat pel Govern dimarts passat que inclou un complement extraordinari per a garantir que les persones que necessiten més cures les puguen rebre independentment del seu poder adquisitiu.
Un dels impulsors del SopART va ser Ildefons Oliveras, malalt d’ELA de Sant Jaume d’Enveja, a qui està publicació ja va entrevistar l’octubre del 2024, amb motiu de l’aval del Senat a la llei espanyola que per primera vegada recollia l’atenció 24 hores a pacients d’ELA en estat avançat. Ara, Oliveras ha tornat a atendre el setmanari l’ebre, però en esta ocasió ja no ho ha pogut fer parlant per telèfon. “La veu se va deteriorant amb el pas del temps i moure un dit o la mà representa un gran esforç, de la mateixa manera que menjar també fatiga molt. Des de fa bastant de temps utilitzo un comunicador ocular per a escriure o estar connectat amb l’exterior. Evidentment ja fa bastant de temps que vaig amb cadira de rodes. Com se pot veure, la vida et canvia una mica, però de moment encara tinc ganes de tirar endavant”, explica Oliveras, a qui al juny farà sis anys que li van diagnosticar la temuda malaltia neurodegenerativa. El seu testimoni és colpidor, però també il·lustratiu d’una capacitat de lluita que de vegades li resulta fins i tot reparadora: “Puc dir amb la boca ben oberta que l’ELA m’ha fet viure moments memorables, màgics, plens d’emocions, que sense l’ELA mai hagués viscut. Amb això no vull dir que estiga content de tenir esta cabrona malaltia, però ja que hi és i ningú em podrà separar d’ella, aprofitem-ho de la millor manera possible. D’aquí el nostre lema familiar ‘Avui és el millor dia’”. El lema prové d’una conversa amb un dels seus fills. Se n’han fet samarretes i la cantant Judit Neddermann en va fer una cançó solidària. Tot just Neddermann no es va voler perdre el SopART i, juntament amb Nina, van tancar l’acte cantant la cançó en una actuació en què també va intervindre Oliveras, que va posar dempeus el públic. També hi van ser i hi van actuar figures com Manel Fuentes, Beth, Peyu, Jofre Bardagí, Pep Plaza, Edu Esteve o Txell Just. L’actor Bruno Oro, protagonista juntament amb altres companys del sector com Javier Cámara o Ivan Massagué, va fer un dels discursos més emotius en donar les gràcies a Oliveras, que admet que tot plegat va obsequiar-lo amb un dels grans moments que diu que de tant en tant li regala l’ELA. “Ni en el millor dels nostres plans, haguéssem pogut arribar a imaginar-nos un resultat com el que vam tenir. A la sala La Paloma, plena a vessar, hi havia màgia, hi havia complicitat, hi havia solidaritat, tothom que estava allí estava perquè hi volia estar i per voler compartir una nit especial. Tot me va frapar. Tot me va estar sacsejant el cos constantment”, recorda Oliveras.
Els prop de 22.000 euros són un gra d’arena molt menut, però irrenunciable, que alimenta l’esperança tènue que algun dia es podrà derrotar l’ELA. “L’ELA és una malaltia molt complexa a la que durant molts anys pràcticament no s’han destinat recursos públics i això ha pogut ser una de les causes per les que s’ha avançat poc en la investigació. La immensa majoria de recursos han sorgit sempre d’iniciatives particulars, moltes d’elles d’afectats, i amb això evidentment no n’hi ha prou. Una cura crec que trigarà molt a arribar, precisament per la complexitat de la malaltia. S’estan fent molts assajos actualment, i el que possiblement se puga trobar és un remei que la ralentitze. Cal tenir esperança en què els nostres bons investigadors, tard o d’hora, el puguen trobar”, llança Ildefons, qui afegix que “és important seguir fent molt de soroll i mirar que la flama d’esperança que entre tots hem fet possible seguisca cremant amb força. És important seguir organitzant esdeveniments solidaris, tant per a recaptar fons com per a seguir donant visibilitat a l’ELA”. Anuncia que ja s’ha posat en marxa la maquinària per a organitzar la segona edició del SopART per l’ELA.
En l’entrevista virtual amb este periòdic, Oliveras se sincera sobre la seua evolució, inexorablement negativa, i la seua realitat actual: “Soc un depenent total. Necessito constantment una persona al meu costat, bàsicament per a estar pendent del respirador que porto les 24 hores. Però a banda d’això, per a fer qualsevol acció que comporte que m’hagen de moure, són necessàries dos persones com a mínim. Els meus braços ja no responen, només els dits de la mà dreta encara els bellugo una mica; a les cames tinc mobilitat, però no puc caminar. L’ELA va avançant, i cada dia et va recordant que està amb tu”.
Jaume Oliveras és un dels set afectats d’ELA a les Terres de l’Ebre. Quan se va provar la llei per part de les Corts espanyoles, n’hi havia vuit. “L’ELA és una malaltia molt dura, i qui diga el contrari no sap de què parla. És cert que cadascú ho porta o ho viu com vol o, millor dit, com pot. Sota la meua experiència, el millor que hi ha és acceptar-ho quan abans millor, perquè d’esta manera comences a viure de forma normal dins d’esta gran anormalitat. Fins ara no he volgut preocupar-me en excés del futur, doncs com que sé que serà molt fotut i no puc fer res per a millorar-ho, penso que és millor no capficar-se molt, tot i que he de reconèixer que moments fluixos n’hi ha bastants”. Per a contrarestar-los, Oliveras s’ha convertit en un activista de la lluita contra l’ELA: “La involucració en projectes solidaris” li dona “l’oportunitat de sentir-me útil, estar ocupat i saber que d’alguna manera estic fent alguna cosa per la causa”.
Nascut al Montsià, ha viscut entre Sant Vicenç dels Horts i Sant Jaume d’Enveja, però l’evolució de la malaltia fa que cada vegada es desplace menys a Sant Jaume. “Cada vegada la logística és més complicada, la quantitat d’aparells que faig servir és més gran, les forces de tots plegats ja no són les mateixes. Tot plegat fa que ara estem més temps a Sant Vicenç”, on també està més a prop dels fills i els nets. “Tenir una gran família al teu costat —agraïx Oliveras— és fonamental per a tirar endavant, però representa un desgast tan gran per a ells que al final s’ha de recórrer a ajuda externa. Sión, la meua esposa, és qui des del principi ha portat tot el pes del meu acompanyament, estant les 24 hores al meu costat. Fins fa ben poc, aprofitava per a anar a comprar al súper a correcuita quan venia el fisio, fins que vam veure que no podíem seguir així i vam contractar una cuidadora per a ajudar-nos i que ella es pogués sentir una mica alliberada”. Ara, amb l’aplicació de la Llei ELA, la família d’Oliveras tindrà més ben coberta esta ajuda.
Garantit el servei d’atenció 24 hores al marge de la renda
El Govern de la Generalitat ha aprovat el decret llei que regula les prestacions econòmiques per a les persones amb grau III+ de dependència extrema, com els afectats per l’ELA en estadis avançats. El decret serà convalidat al Parlament, ja que té garantit almenys el suport del PSC, ERC i els Comuns. Se tracta del desplegament efectiu de la coneguda com la Llei ELA, aprovada per l’Estat l’octubre del 2024 com a “garantia pública de supervisió continuada especialitzada 24 hores” per a previndre “el risc de mort evitable de persones diagnosticades amb ELA o altres malaltes d’alta complexitat i curs irreversible, en aquella fase avançada que determina una dependència completa per a activitats bàsiques de la vida diària”. La llei establix una quantia màxima de 9.859 euros mensuals per persona beneficiària, dels quals l’Estat finança el 50 % i les comunitats autònomes, la resta. Com que este ajut només se pot percebre quan la persona beneficiària contracta el servei corresponent, l’alt cost del servei pot esdevindre una barrera econòmica d’accés a la prestació. Per a corregir-ho, la Generalitat aportarà fins a 4.929,5 euros de més per a cobrir la diferència entre la prestació prevista i el cost real d’un servei d’atenció continuada 7×24 que a Catalunya se situa aproximadament entre els 14.000 i els 15.000 euros mensuals. Un cop se sol·licita, el reconeixement del grau III+ i la tramitació de la prestació s’han de resoldre abans de tres mesos, tal com establix la Llei ELA. “No és cap secret que la Llei ELA va arribar una mica coixa”, opina Ildefons Oliveras en el sentit que no inclou els afectats per l’ELA que no estan en una fase invalidant de la malaltia, però el santjaumenc agraïx l’esforç fet a Catalunya per a obtindre “un excel·lent acord. Ni en el millor dels meus somnis m’ho hauria pogut imaginar”. Ara bé, se’n recorda de les persones “que van veure la llei aprovada [el 2024] i no han pogut rebre cap benefici” perquè s’han mort pel camí: “La malaltia avança molt més ràpid que la burocràcia dels nostres polítics. Caldria molta més empatia per part d’alguns d’ells”.
