Tant el ple del Congrés, el passat 10 d’octubre, com el del Senat, este dimecres, 23 d’octubre, han aprovat amb una inusual unanimitat política el dictamen de la proposició de llei per a millorar la qualitat de vida de persones amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA). La iniciativa, que inclourà altres afeccions d’alta complexitat pendents de concretar durant el primer any de vigència de la norma, planteja una sèrie de canvis legislatius per a garantir una millor qualitat de vida dels malalts i d’entrada beneficiarà unes 4.000 persones amb ELA de tot l’estat espanyol.
L’acord al qual van arribar el PSOE, el PP, Sumar i Junts, al qual se van sumar la resta de grups polítics, recull per primera vegada l’atenció 24 hores a pacients d’ELA en estat avançat i la formació específica en ELA en els cursos per a cuidadors professionals que treballen en el sistema de dependència. També establix que les persones que interrompen la seua activitat laboral per a exercir com a cuidadors de persones en situació de dependència, podran mantindre la base de cotització de l’últim exercici. El 50 % del cost va a càrrec del cuidador, i l’altre 50 %, de la Seguretat Social.
La llei contempla també la posada en marxa d’una estructura per a la investigació de l’ELA, ajudes als electrodependents i consumidors vulnerables i una dotació econòmica perquè els familiars no s’arruïnen en el procés de cures.
Segons el text acordat, els canvis legislatius han de garantir “la millor qualitat de vida [dels afectats] a través de l’agilització dels tràmits administratius per al reconeixement de la discapacitat i la dependència”, i oferir “una millor atenció integrada entre els sistemes de cures socials i sanitaris”. Així, la llei establix un procediment d’urgència per a la revisió del grau de discapacitat en el cas de persones amb ELA. El termini màxim de què disposarà l’Administració serà de tres mesos. Definix un procediment específic per a la qualificació d’este grau de dependència i del dret a prestacions del sistema. Per a poder-se acollir a la norma, els pacients hauran de tindre un grau de discapacitat igual o superior al 33 %. A Catalunya, ja està en funcionament un protocol d’agilització dels tràmits burocràtics.
“Evitar morts”
La nova llei també establix un mecanisme de seguiment de la norma amb participació dels ministeris, les comunitats autònomes i les associacions d’afectats, com ara la Fundació Miquel Valls a Catalunya. La seua directora, Esther Sellés, valora en declaracions al Setmanari l’Ebre que la llei és “possibilista” i recull “algunes de les necessitats importants dels malalts d’ELA i les seues famílies.” El nivell d’impacte de la malaltia és tal que “si s’hagués volgut fer perfecta, no s’hauria aconseguit”. Sellés alerta que ara caldrà desplegar la llei i dotar-la pressupostàriament: “La llei, quan es publique al BOE, serà només un paper. Se’ns ha de dir com es finançarà i com es farà tot plegat, com cada comunitat autònoma formarà cuidadors i els posarà a disposició dels pacients”. Tot això té un temps de desplegament que topa amb l’esperança de vida curta dels afectats: “S’ha de tenir molta sensibilitat, perquè si no, potser els pacients actuals ja no en podran disposar”.
D’entrada, el text aprovat al Senat expressa, en la seua disposició addicional quarta, que cal incorporar mesures “adreçades a assegurar una garantia pública de supervisió i atenció continuada especialitzada 24 hores que es puga requerir per a previndre el risc de mort evitable de persones diagnosticades amb ELA o altres malalties o processos d’alta complexitat i curs irreversible, en aquella fase avançada de la malaltia que determina una dependència completa per a activitats bàsiques de la vida diària, així com assistència instrumental i personal derivada de problemes respiratoris i disfàgia.”
Sellés conclou que, efectivament, la tipificació d’una situació tan concreta permetrà directament “evitar morts”: “Fins ara, per exemple, els afectats no podien anar a una residència, bé perquè tenen menys de 65 anys [la mitjana del diagnòstic d’ELA està entre els 40 i els 70 anys d’edat] bé perquè les residències no estan preparades per a acollir malalts d’ELA amb una traqueotomia, o no tenien garantides totes les cures domiciliàries perquè la Llei de dependència no les cobrix. Ara, sí que estaran garantides durant les 24 hores”. Segons detalla, fins ara els equips mèdics supeditaven la pràctica d’una traqueotomia, que s’aplica quan la ventilació mecànica dixa de ser suficient, a la disponibilitat de recursos del pacient per a ser atès les 24 hores.
Finalment, un altre aspecte “innovador” que valora molt Sellés de cara a la implementació de la llei, és la coordinació entre el sistema sanitari i el social.
