Una família de la Ràpita ens explica com va viure el diagnòstic de la seua filla Júlia, que va nàixer amb hipoacúsia severa, i que pot sentir-hi des que li han posat estos aparells electrònics que li estimulen el nervi auditiu
Tot i que, segons la Federació d’Associacions d’Implantats Coclears d’Espanya, hi ha més de 17.500 persones implantades amb estos dispositius electrònics, encara hi ha molta desinformació al respecte. L’implant coclear (IC) és un aparell tecnològic que consta de dos parts, una d’externa -el processador, penjat del pavelló auricular i semblant a un audiòfon-, i una d’interna -una filera d’elèctrodes, que se situa a una estructura de l’oïda interna anomenada cargol.
Les dos parts que es posen en contacte a través de l’imant del processador i l’imant de sota la pell. El processador és qui capta el so i l’envia a la part interna, i, allí, esta informació es convertix en impulsos elèctrics, que estimulen el nervi auditiu i fan arribar la informació directament al cervell. Estos dispositius han suposat un canvi absolut en la vida d’aquelles persones diagnosticades amb hipoacúsia severa -el quart grau de la sordesa, també coneguda com a pregona o profunda-, ja que als infants que naixen sords els permet aprendre a parlar i assistir a les escoles ordinàries, i als adults els permet seguir en la seua vida social i laboral i integrar-se, així, a la societat.
Coincidint amb el Dia Internacional de l’Implant Coclear, que se celebra este divendres 25 de febrer, una família de la Ràpita explica com van viure el diagnòstic de la seua segona filla, la Júlia, que va nàixer amb esta patologia. A Catalunya, als nounats se’ls fa un cribratge per a detectar i tractar precoçment determinades afeccions que no són evidents clínicament durant el període del nounat. Segons explica la mare de Júlia, Meritxell Gellida, que també és pediatra, “entre les proves, es comprova que no tinguen hipoacúsia -sordesa-, i Júlia no les superava. Van repetir-li els potencials auditius automàtics a l’Hospital de Tortosa Verge de la Cinta, però continuaven sense sortir bé”.
Durant les primeres setmanes, la família va notar que Júlia feia alguns sorolls i semblava que contestés als estímuls que li feien, però després del primer mes de vida, va dixar de respondre. Davant d’això, i que les proves encara sortien malament, els van derivar a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, el centre de referència de la hipoacúsia infantil, on els van confirmar el diagnòstic de Júlia: el quart grau de la sordesa, la profunda. “Ho vam encaixar molt malament i va canviar-me la maternitat”, afirma la mare. “Durant l’embaràs et fan tot un seguit de proves, en què vas descartant moltes patologies, però esta, que no pot detectar-se de cap manera, va ser com rebre una gerra d’aigua freda”, i afegix, “fins i tot per a mi, que soc pediatra, era un món desconegut perquè no és una patologia gaire freqüent”.
Aleshores “se’ns va obrir un ventall d’incerteses que ens van fer patir molt: ens preguntàvem si Júlia podria comunicar-se amb nosaltres, si podria portar una vida normal com la meua altra filla…”.
Tanmateix, la mare assenyala que, després de conèixer el diagnòstic, “vam poder contactar amb una família encantadora d’Alcanar, que ens van obrir les portes de casa, i vam conèixer una xiqueta, que tenia 5 anys, que portava els IC, i que parlava súper bé i portava una vida completament normal. Això ens va permetre veure la llum, respirar alleugerits i veure que els IC funcionen, i molt bé”.
Amb quatre mesos de vida van posar a la Júlia uns audiòfons, que va portar-los fins al dia que metges i família van decidir apostar pels IC. “Ningú esperava que la meua filla, amb els audiòfons, sentís res, però, sis mesos després de posar-li, va començar a balbotejar; i va arribar a la intervenció quirúrgica, amb 16 mesos, que ja deia papa, mama, guapa, aigua i alguna paraula més. Va arribar a adquirir llenguatge amb els audiòfons, però no era suficient”.
L’operació va ser llarga, ja que van posar-li un implant a cada costat, però el postoperatori, “rapidíssim”. La pediatra explica que després de l’operació hi ha una cicatriu externa i una d’interna, i durant un mes no poden portar els audiòfons perquè no els servirien, ni tampoc la part externa dels IC. “Recordo este mes com el més dur, perquè Júlia era una xiqueta que interaccionava, que més o menys ens entenia, que estava molt contenta. I li va canviar el caràcter: es va tancar en si mateixa, estava enfadada perquè no comprenia per què no sentia res, es tocava les orelles i ens demanava els audiòfons”, conta.
Un cop passat el mes de la intervenció, i amb la part externa activada, Júlia va adaptar-se ràpidament i va començar a construir frases. La mare afirma que “des de l’operació I fins ara ha sigut una carrera de fons, una explosió brutal, de molt de treball, i de jocs dirigits, a casa, per a reforçar l’adquisició de llenguatge, amb l’ajuda d’Emili, el seu logopeda, amb qui té diverses sessions setmanals”.
Emili Cadenas és mestre d’audició i llenguatge del Centre de Recursos Educatius per a Deficients Auditius -un servei de suport del Departament d’Educació que s’activa des del moment en què es diagnostica algun infant amb sordesa i que itinera depenent d’on són els alumnes-, i ha estat treballant amb Júlia des que portava audiòfons i fins ara, que va a l’escola.
“En aquells primers mesos vam descobrir tot l’univers sonor que s’havia perdut fins aleshores. Entrenava, a més, la família, amb qui fem les sessions per a veure com descobrir este món sonor en situacions naturals”, explica Cadenas, que afegix que “l’estimulació lingüística i auditiva es basa en cançons, jocs de falda, i en material divers, com titelles o animals, per a despertar el seu interès en el joc i en el so”. Tot i que l’evolució de cada alumne és diferent, el logopeda apunta que “hi ha molts estudis que diuen que relacionen l’edat de l’IC amb l’evolució del llenguatge posterior: com més prompte es pose l’implant, més bon llenguatge”.
L’evolució de la Júlia ha estat “excel·lent, ja que és una xiqueta molt intel·ligent; i en tenir accés a este so des de ben menuda ha funcionat molt bé, i la família s’hi ha implicat molt”. Actualment, Júlia té tres anys i mig, “i tot i que té algunes petites dificultats en la pronúncia de la erra o alguns sons guturals, però pots tenir una conversa perfecta amb ma filla”.
Ara, un cop arribats a este punt i veient l’evolució ràpida i positiva de Júlia, “si existís una màquina del temps, el primer que faria seria viatjar al moment del diagnòstic per a dir-me ‘tranquil·la, tot anirà bé’”. I és que la pediatra reconeix la manca d’informació, encara ara, respecte d’esta patologia poc freqüent i dels IC.
Els IC són una solució per a aquelles persones diagnosticades amb hipoacúsia severa, però tenen “un cost molt elevat”. Cada implant costa uns 25.000 €. Tanmateix, des del 28 de febrer del 2019, el Govern de la Generalitat finança els IC bilaterals en els casos d’hipoacúsia profunda en infants. Abans només en cobria les despeses d’un, tot i que les famílies podien decidir aprofitar la intervenció per a posar-los l’altre. Així, la família de la Ràpita assenyala que “vam tenir sort” perquè Júlia va ser operada l’octubre d’aquell any i van posar-li els dos implants subvencionats.
Actualment, cada sis mesos Júlia passa revisions al Sant Joan de Déu. La pediatra explica que a qui fa 30 anys va posar-se els primers IC encara no li n’han canviat la part interna, però “la part externa la canvia, cada 7 anys, la sanitat pública”.
D’altra banda, esta part externa, com qualsevol altre aparell electrònic, necessita un canvi de bateries -un parell costa 250 €, i en el seu cas en necessiten quatre, ja que mentre una funciona l’altra es carrega-, de filtres, de bobines…, entre d’altres. Un dels problemes és el sistema de subministrament, perquè, de vegades, poden trigar entre 15 i 20 dies a rebre els recanvis, fet que comporta “frustració” per als usuaris, que no poder sentir-hi.
Els avenços tecnològics han permès desenvolupar uns dispositius nous, que porten una mena de funda i que són resistents a l’aigua, cosa que permet als usuaris banyar-se i sentir-hi alhora. “Són fantàstics, perquè si Júlia ja xalava quan no sentia res, ara, amb estos implants amb funda, encara ho fa més. Allí t’adones de com en són de necessaris per a poder estar integrada”, conclou Meritxell Gellida.
