El projecte Cilis Solidaris organitza el pròxim dissabte 25 d’abril la jornada solidària ‘Donem aire a l’esperança’, una iniciativa destinada a recaptar fons i sensibilitzar la població sobre la Discinèsia Ciliar Primària (DCP) i la síndrome de Kartagener. L’esdeveniment tindrà lloc al Convent de les Teresianes de Jesús i comptarà amb activitats per a tots els públics.
Amb una clara vocació comunitària, aquesta proposta neix de la iniciativa d’una família afectada per la DCP, una malaltia genètica minoritària que altera el funcionament dels cilis, unes petites estructures responsables de netejar les vies respiratòries. Quan aquests no funcionen correctament, es produeixen infeccions respiratòries recurrents, fet que obliga les persones afectades a seguir tractaments continus i cures diàries. Actualment, es tracta d’una malaltia crònica sense cura, fet que fa imprescindible impulsar la investigació.
La jornada començarà a les 10 h i inclourà tallers infantils, així com xerrades a càrrec de persones afectades i professionals de l’àmbit sanitari, que compartiran experiències i coneixement sobre la malaltia. Com a cloenda, hi haurà un concert del grup infantil Clap.
Tots els beneficis recaptats es destinaran a la investigació que s’està duent a terme a l’Hospital Vall d’Hebron, centre de referència en aquest camp.
Amb aquesta iniciativa, Cilis Solidaris fa una crida a la participació ciutadana per donar suport a la recerca i contribuir a donar visibilitat a les malalties minoritàries, posant les persones al centre i fomentant una xarxa de solidaritat al territori.
