HomeSocietatDeltebre s’implica en la investigació contra la síndrome d’Usher

Deltebre s’implica en la investigació contra la síndrome d’Usher

Diumenge 7 de maig va tenir lloc a Deltebre una cursa-caminada d’uns 2,5 km en benefici de la investigació contra la síndrome d’Usher, una malaltia minoritària que provoca pèrdua visual i auditiva. L’esdeveniment està impulsat per alumnes de l’INS Deltebre en el marge de l’assignatura Problemàtiques Socials i té l’objectiu d’ajudar un nen del municipi afectat per esta síndrome, Leo Tomàs.

Unes 500 persones van participar en l’acte benèfic titulat ‘Fem camí per l’Usher i el Leo’. Entre totes van aconseguir recaptar més de 5.000 euros amb la compra de dorsals, les més de 1300 polseres fetes pels estudiants i les participacions en la rifa d’objectes donades per comerciants locals.

Els beneficis recollits aniran destinats a l’organització Save Sight Now Europe, una entitat internacional que finança investigacions de la síndrome d’Usher i a la qual també es destinarà la recaptació de les 45 guardioles repartides per diferents establiments comercials i de restauració del territori.

En este sentit, hi ha hagut una gran implicació tant de veïns com de negocis, institucions i centres educatius, fet que la mare de Leo Tomàs, Amaya Parra, valora molt positivament. “És una carrera llarga, però estem molt agraïts a tots els que ens han fet costat. Al Leo li ha anat molt bé veure que tanta gent s’hi implica”, apunta, i afegix que ha estat un camí difícil, amb la necessitat de dedicar molt temps a assimilar-ho, entendre-ho i adaptar-se. “Ens dona més força i ganes continuar endavant veure que hi haurà futur amb una cura, perquè hi ha molts avenços científics”.

La malaltia del Leo

Els alumnes, organitzats a manera d’empresa, han dut a terme la imprescindible tasca de recaptar fons per a la síndrome d’Usher, a la qual, com en moltes altres del mateix tipus, no es dedica la suficient atenció. Paral·lelament, la família del Leo, en constant contacte amb més gent en una situació similar, també s’ocupa de visibilitzar esta malaltia que encara no té cura i que causa una greu pèrdua d’audició i falta d’equilibri, a més de retinitis pigmentosa, un trastorn que provoca el deteriorament de la visió. Es tracta de l’afecció més comuna que afecta tant la vista com l’oïda.

“El Leo va nàixer amb sordesa profunda, però no vam saber per què fins fa tres anys, quan se li va diagnosticar la síndrome d’Usher”, recorda la mare. “Se li van posar implants coclears i parla com qualsevol nen, però el problema ara és la vista, ja que se li tanca el camp visual arran de la retinitis pigmentària i quan és fosc no pot anar sol”.

Fa uns mesos, el cas del Leo es va donar a conèixer a través d’una publicació a les xarxes socials que va fer Parra i que de seguida es va convertir en viral i va captar l’atenció de molta gent del territori que s’hi ha solidaritzat. La mare busca que el cas arribe més lluny amb l’esperança de trobar una solució tant per al seu fill, com per a d’altres famílies que estan en la mateixa situació.

ARTICLES RELACIONATS

DEIXA UNA RESPOSTA

Introduïu el vostre comentari.
Introduïu aquí el vostre nom

8 + 2 =

Últimes notícies