S’estima que a Espanya, actualment, unes 4.000 persones patixen Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA). Es tracta d’una malaltia que afecta les neurones motores del cervell, tronc encefàlic i medul·la espinal, que són aquelles encarregades de transmetre l’ordre del moviment voluntari del cervell als músculs.
A causa d’això, les persones afectades perden la capacitat d’iniciar i controlar el moviment muscular, cosa que provoca una paràlisi progressiva que afecta l’autonomia motora, la capacitat de parla, deglució i respiració.
El juny de l’any 2020, Ildefonso Oliveras, natural de Sant Jaume, va ser diagnosticat amb esta malaltia degenerativa, per a la qual, de moment, encara no hi cura. Tampoc s’ha trobat un tractament que puga aturar el procés degeneratiu de l’ELA. Motivats a contribuir a canviar això, els tres fills d’Oliveras van treballar plegats per a publicar un conte solidari que destinés els beneficis a la investigació i que van titular Mà Amiga.
El conte, apte tant per a xiquets com per a adults, ha estat creat pels germans Oliveras: Dalmau, il·lustrador i creatiu publicitari, conegut artísticament com a Dalmaus; Pol, Polets, un estudiant de ciències biomèdiques amb especial interès i afició a donar color de manera digital a traços senzills; i Gemma, educadora infantil. Tots tres van col·laborar a donar vida a esta història que explica els valors de la solidaritat i la generositat de manera gràfica, senzilla i entenedora, tot narrant la història de Fonso, un protagonista que un dia rep la mala notícia que té ELA. Quan tot sembla molt fosc, apareix una curiosa mà per a ajudar-lo.
Durant el procés creatiu, Dalmau es va ocupar dels dibuixos, que després ha pintat Polets. Finalment, Gemma en revisa els continguts. Un cop publicat, es posa a la venda amb l’objectiu de recaptar de diners en benefici de la investigació per a trobar un tractament a esta malaltia. Mà Amiga es pot adquirir en català i en castellà, a través del web cuentomanoamiga.org, o en diversos punts físics, com Barcelona o Sant Jaume.
Pel que fa al preu, este partix de 18,50 euros i se’n pot anar augmentant la xifra en funció de la donació que es vulga aportar per a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls i l’organització d’investigació internacional que unix pacients, importants investigadors i fundacions d’ELA per a trobar-ne un tractament, Triscals. A ambdues organitzacions, aniran destinats tots els fons aconseguits amb la venda del llibre. En la seua publicació també hi han participat, amb un patrocini, diferents entitats i empreses del territori.
Des de la publicació del llibre, l’any passat, ja s’ha presentat a Sant Jaume i a Gandesa, on va comptar amb l’acompanyament de Joan Reverté, titellaire, actor i creador de la companyia l’invisible Titelles. Pròximament, l’esdeveniment arribarà al Baix Ebre, concretament, a Roquetes.
Jornada solidària
A més de la publicació, que també disposa d’un pròleg de l’il·lustrador Òscar Alonso, més conegut a les xarxes socials com a 72Kilos, la família, en col·laboració amb l’Ajuntament de Sant Jaume, també ha tirat endavant altres iniciatives. És el cas d’Ens Movem per l’Ela, una jornada esportiva i solidària que este mes de maig se celebrarà per segon any consecutiu a la localitat del Montsià.
Consistirà en una jornada amb diverses propostes a l’aire lliure, travessa de natació, caminada solidària i cursa a peu, que tindrà lloc el 20 de maig del 2022. A la jornada, els assistents hi poden col·laborar sense haver de participar en les proves, si així ho desitgen. Estos tindran l’opció de veure de prop les activitats i la possibilitat de llogar un caiac per a seguir la travessa o agafar un número simbòlic per a la carrera.
L’objectiu és promoure la investigació, ja que “malauradament ara esta malaltia no té cura”, explicava Ildefonso Oliveras en un vídeo publicat a les xarxes. “Cal molta investigació per a trobar la cura i, per tant, molts recursos”, insistia Oliveras, que ha recordat també que “la majoria de diners destinats ara a la investigació provenen de fons privats, com fundacions, associacions, particulars o esdeveniments solidaris com este”.
