Ildefons Oliveras, malalt d’esclerosi lateral amiotròfica (ELA): “Una cosa tan senzilla com passar la pàgina d’un llibre ja no puc fer-la”

Ildefons Oliveras (Sant Jaume d’Enveja, 1958) havia sigut treballador de banca durant molts anys i portava dos anys prejubilat quan, el 19 de juny de 2020, li van diagnosticar esclerosi lateral amiotròfica (ELA), una malaltia neurodegenerativa sense cura ni tractament que frene el deteriorament progressiu dels músculs de tot el cos. En el cas de l’Ildefons, que residix actualment entre les poblacions de Sant Jaume d’Enveja i Sant Vicenç dels Horts, se tracta d’una atròfia muscular progressiva que afecta la medul·la espinal.

PREGUNTA: Com va rebre el diagnòstic de l’ELA?

RESPOSTA: Com una garrotada impressionant. Mai te prepares per a sentir que tens una malaltia greu i incurable.

P: Com l’ajuden els especialistes multidisciplinaris en la gestió de la malaltia?

R: Quan vaig començar a notar que no em trobava bé, vaig visitar molts metges. Em cansava molt, tenia poca força a les mans, fins al punt de no poder obrir les pinces per a estendre la roba. Després de passar per diversos especialistes, cap d’ells no em va saber diagnosticar. Finalment, un traumatòleg em va derivar a un neuròleg, que em va donar la fatídica notícia. Este neuròleg em va recomanar adreçar-me a l’equip multidisciplinari de l’ELA de l’Hospital de Bellvitge, dirigit per la doctora Mònica Povedano. Gràcies a les atencions que he rebut allà, et sents molt acompanyat, envoltat de grans professionals i persones humanes, i això és fonamental en una situació com esta.

P: Quin és l’impacte de l’ELA en el seu dia a dia?

R: L’ELA té moltes variants, és molt complexa, i cada pacient evoluciona de manera diferent. Hi ha casos molt ràpids que en pocs mesos se t’emporta, i d’altres que evolucionen més lentament. En el meu cas, va començar amb la pèrdua de mobilitat. Des de fa dos anys porto un respirador artificial les 24 hores del dia. Primer vaig perdre força als braços i, després, a les cames. La malaltia avança a poc a poc, i ja fa temps que em desplaço amb cadira de rodes. L’única caminada que faig és al matí, quan m’aixeco del llit i, amb l’ajuda d’una o dos persones, vaig fins al lavabo. Actualment, depenc totalment d’una tercera persona per fer qualsevol activitat. Una cosa tan senzilla com passar la pàgina d’un llibre ja no puc fer-la. La malaltia de l’ELA és una constant acceptació de nous escenaris, cada cop més limitats.

P: El suport de la família deu ser clau en este procés.

R: La família és el pal de paller. Gràcies a ells puc tirar endavant. Estar envoltat de persones que t’estimen, que t’acompanyen i et cuiden és essencial. La meua dona, que és la cuidadora principal, els meus tres fills, les seues parelles i els meus nets… Estar envoltat d’un nucli fort que està al teu costat és molt important. Hi ha moltes persones amb ELA que estan soles, sense ningú que les acompanye, i això ha de ser molt dur.

P: Com valora la llei per a la millora de la qualitat de vida de les persones amb ELA que recentment ha aprovat el Congrés dels Diputats?

R: Estem molt contents, tot i que la llei no recull totes les aspiracions que teníem. Però s’han aconseguit avenços importants, com ara l’atenció domiciliària especialitzada les 24 hores del dia. Fins ara, els tràmits burocràtics eren absurds. Quan a una persona se li diagnostica ELA, això és una sentència de mort, perquè no hi ha cura. Llavors, per què fer patir el malalt amb tràmits innecessaris? Un altre aspecte positiu de la llei és que permet que els cuidadors, si estan en edat laboral, puguen seguir cotitzant a la Seguretat Social i reincorporar-se al món laboral un cop dixen de ser cuidadors. Esta llei és un gran pas endavant, però si no s’aconseguix el pressupost necessari per a aplicar-la, no servirà de res. La nostra lluita, a partir d’ara, serà per a aconseguir este finançament.

P: Com va sorgir la idea del conte Mà amiga?

R: La idea va sorgir dels meus tres fills, Dalmau, Txema i Pol, però sobretot de Dalmau, que va pensar en què podria fer per a ajudar-me a mi i a les persones amb malalties neurodegeneratives. Se li va acudir fer un conte solidari per a recaptar fons per a la investigació d’una futura cura de l’ELA. El conte m’ha donat vida, justament la vida que l’ELA em va traient. El 19 de març de 2021, Dia del Pare, els meus fills em van regalar la maqueta del conte, i em va encantar. El 21 de juny, Dia Mundial contra l’ELA, el vam posar a la venda a través d’un donatiu per a qui el volgués.

P: Hi ha un lema que té una gran significació per a vostè i la seua família: “Avui és el millor dia”.

R: Este lema va sorgir pocs dies després del diagnòstic. Estava passejant per Sant Jaume d’Enveja amb els meus fills Pol i Dalmau, parlant obertament de com podíem assumir este cop tan dur. En aquella conversa, en Pol va dir: “Això ens ho hem de prendre com si cada dia fos el millor i no preocupar-nos pel demà”. D’aquí va nàixer este lema, que he fet meu. Fins i tot hem acabat fent samarretes solidàries, i més tard la Judit Neddermann va compondre una cançó dedicada als malalts d’ELA amb el mateix títol, “Avui és el millor dia”. Tot el que es recapta amb la venda de les samarretes i de la cançó es destina a la Fundació Catalana Miquel Valls, que treballa per a millorar la qualitat de vida dels malalts d’ELA més vulnerables.

P: La societat està prou informada i sensibilitzada sobre esta malaltia?

R: Sortosament, des que l’exfutbolista Juan Carlos Unzué va fer visible la seua lluita contra l’ELA, hi ha hagut un abans i un després. Quan a mi em van diagnosticar la malaltia, gairebé no en sabia res. Gràcies a ell, l’ELA ha guanyat molta visibilitat, i molts altres malalts ens hem animat a organitzar actes solidaris per a recaptar fons. Avui dia, no podem dir que la malaltia de l’ELA siga desconeguda, però cal seguir sensibilitzant la classe política perquè faça tot el que cal, ara que ja tenim la Llei ELA.