Cap de les històries que expliquen els professionals sanitaris que atenen els pacients de la quarta planta de l’Hospital Santa Creu de Jesús té un final feliç. Però la conversa amb ells no desprèn tristor, sinó més aviat una estima incondicional per la vida, per la seua faena i per les persones.
Pau Margalef és metge geriatra, responsable de la Unitat de Cures Pal·liatives de l’Hospital Santa Creu, i Marta Ginovart és infermera i supervisora d’esta Unitat i del PADES, el Programa d’atenció domiciliària-equips de suport.
Un lloc amb molta vida
Quan s’obre la porta de l’ascensor de la quarta planta, s’entra en un lloc completament diferent a la resta de l’hospital. La Unitat de Cures Pal·liatives admet fins a 13 pacients i compta amb diferents espais comuns que l’Hospital Santa Creu ha implementat per tal que l’estada dels pacients i les seues famílies siga el més confortable possible. Llum exterior, grans finestrals, vistes dels Ports, biblioteca, sala d’estar… “El pacient i la seua família són més protagonistes que mai. Hem adequat l’espai per a un dels moments més importants de la vida: la mort”, explica el responsable de la Unitat.
La majoria dels pacients de cures pal·liatives són oncològics, però també n’hi ha amb malalties cròniques en fase avançada. Malgrat que la mitjana d’estada en esta unitat és de dos a tres setmanes, també hi ha estades superiors corresponents a malalts amb previsió de supervivència més llarga però amb mal control de símptomes. “O bé són pacients descompensats o persones que estan en el final de vida i no poden ser atesos a domicili”, explica la supervisora Marta Ginovart. “L’arribada d’estos pacients a la nostra unitat és el final d’una carrera de fons en què la persona que l’ha cuidat fins llavors està exhausta i necessita suport”.
Quina és l’evolució dels pacients que ingressen a la Unitat? “L’objectiu sempre sol ser estabilitzar la situació clínica i controlar els símptomes de desconfort. A partir d’aquí, hi ha pacients que necessiten seguir a la Unitat i d’altres que poden tornar a casa amb seguiment de l’equip de PADES”.
Parlar, el millor medicament
Més enllà de la singularitat, el confort i el recolliment que s’hi respira, el tracte dels professionals amb els pacients de pal·liatius també és un capítol a part. Cada matí, l’equip assistencial valora l’última hora de cada pacient i la seua evolució. “La comunicació i el treball en equip aquí són factors clau per a poder després treballar amb la persona atesa. En el meu cas, busco l’expertesa del personal d’infermeria, perquè passen moltes hores amb els malalts i disposen d’informació valuosa”, diu Pau Margalef, qui insistix que “la nostra manera de treballar és diferent d’una planta d’hospitalització convencional. Les converses amb el pacient i la seua família sovint són més terapèutiques que els medicaments”.
Conscient de la pròpia mort
Les converses, justament, són el moment més complicat, tant per al professional com per al pacient i les famílies. El responsable de la Unitat constata que “dediquem molts esforços a parlar amb el pacient a peu de llit. Cadascú és diferent, també les famílies, i això obliga a valorar, a fer un pla terapèutic individualitzat. Al final, amb temps i confiança, acabes podent parlar-ne. Prendre consciència de la pròpia mort és difícil i requerix temps”. La infermera Marta Ginovart aclarix que “treballar a cures pal·liatives no implica salvar ningú, sinó fer que el moment de la mort siga el millor possible, tant per al pacient com per als acompanyants”.
El doctor Margalef i la infermera Ginovart, juntament amb tot el seu equip, semblen fets d’una fusta especial. No tothom està preparat per a acompanyar fins a l’últim dia tants pacients i durant tants anys. “Esta faena no és fàcil i nosaltres som persones. Clar que t’emportes els pacients en el pensament quan tornes a casa. Però en definitiva el que pretenem és ajudar les persones i les seues famílies en un moment molt important de la seua vida”, diu Ginovart, que també posa en valor l’agraïment que expressen la majoria de les famílies.
L’Hospital Santa Creu de Jesús va posar en marxa la Unitat de Cures Pal·liatives l’any 1992, fa més de trenta anys. Va ser una de les primeres a Catalunya i avui és referent a les Terres de l’Ebre. L’equip és multidisciplinari i està format per un metge especialista, metge resident, infermeres, TCAIs, zeladors, psicòloga, logopeda, treballadora social, dietista, fisioterapeuta i educadora social. L’equip de PADES, que està vinculat a la mateixa unitat, porta les cures a domicili a pacients de malalties cròniques de llarga evolució o de final de vida.
Gossos i últimes voluntats
Conèixer amb temps com vol morir un pacient és un dels objectius dels professionals de cures pal·liatives. “Se tracta d’anticipar-nos al que ha de vindre, d’acord amb les seues voluntats”, explica el doctor Margalef. “Hi ha pacients que són capaços d’expressar-ho, en altres casos ho has de resoldre amb la família”.
Això implica intentar driblar el dolor i evitar el patiment, però la gent de cures pal·liatives sempre vol anar un pas més enllà. I si poden, intentar donar una mica de felicitat, encara que siga efímera. Com la d’aquell pacient, conscient que vivia els seus últims dies i que no podria tornar a casa, va demanar un últim favor: tornar a acariciar els seus dos gossos mastins. L’equip de pal·liatius no va dubtar. Era un diumenge i aquelles segurament van ser les hores extra que més a gust van fer. Van anar a buscar els animals, els van pujar per les escales de l’hospital, els van entrar a l’habitació i van tancar la porta. La trobada, expliquen, no es pot descriure en paraules.