La Fundació Miquel Valls és l’única entitat sense ànim de lucre a Catalunya que treballa per a millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA. Se finança en un 20 % amb fons públics (Generalitat, diputacions o ajuntaments), i la resta prové de col·laboradors altruistes, iniciatives solidàries, fons d’altres fundacions privades o algunes contraprestacions de serveis que assumixen les famílies. L’any 2023, la Miquel Valls va donar suport a 505 persones afectades d’ELA a Catalunya, entre les quals vuit pacients de les Terres de l’Ebre i vint-i-set, del Camp de Tarragona. “Parlem de pocs pacients, cosa que permet que la llei siga molt ambiciosa”, reflexiona Esther Sellés. A més a més, hi ha millores que recull la llei estatal, segons explica, que a Catalunya ja funcionen, com per exemple les unitats d’ELA multidisciplinàries especialitzades. Una d’elles s’ubica a l’Hospital de Tortosa Verge de la Cinta (HTVC) i funciona des del febrer del 2020. Està formada per professionals dels serveis de neurologia, pneumologia, endocrinologia i nutrició, rehabilitació, logopèdia, neuropsicologia i treball social, i compta també amb el suport d’una infermera gestora de casos. La unitat de Tortosa depèn, al seu torn, de la unitat multidisciplinària de Bellvitge, una de les cinc de referència del país.
La Fundació Miquel Valls, que ha format part de la xarxa d’entitats que han negociat amb el poder legislatiu la nova llei, contempla que esta també ha de permetre incloure programes d’investigació específics per a l’ELA, i valora molt positivament que durant el pròxim any se puguen incloure altres malalties degeneratives com a beneficiàries de la llei. Les candidates serien, entre altres, alguns tipus d’esclerosi múltiple en estadis avançats, l’atròfia muscular espinal o la malaltia de Huntington, que provoca el deteriorament de les cèl·lules nervioses del cervell.