De totes les especialitats mèdiques, la seua no sembla la més atractiva.
Les cures pal·liatives no són una especialitat, encara. Malgrat que fa anys que ho demanem. Ens hi dediquem professionals d’altres especialitats. Per a exercir-la cal formació, un tarannà específic i experiència.
En què consistix la seua feina?
Atendre persones amb malalties incurables, que progressaran fins a la mort, en un context de fragilitat i pèrdua d’autonomia. El primer és el control dels símptomes físics i, després, el treball emocional.
Per què va escollir les cures pal·liatives?
Crec que se’n diu vocació. Vaig començar a treballar fa 33 anys a l’Hospital de la Santa Creu com a geriatra. Sempre m’havia preocupat el patiment a l’hora de morir. Llavors hi havia encara poques experiències en pal·liatius.
A tot arreu?
Els pioners van ser els anglesos, als anys 60. A Espanya, la primera unitat de cures pal·liatives es fa a Vic. A Jesús vam arrencar a primers dels 90, juntament amb altres llocs de Catalunya.
S’ha de ser d’una fusta especial per a dedicar-se a això?
Pots saber molt sobre el dolor, però has de saber encara més sobre com tractar les persones.
És més fàcil morir-se ara que fa 30 anys?
És cert que abans es moria molt malament. Ara es fa d’una manera més tranquil·la i controlada.
Per què es patia tant abans?
Espanya va ser un dels països que menys morfina utilitzava a principis dels 90. Ara tenim molts opioides i podem fer tractaments a la carta en funció del dolor.
La societat té clar què es fa a pal·liatius?
Avui sí. La gent que arriba a la nostra unitat ho sap. Hi ha malalts que, en el tram final, rebutgen rebre més químio i demanen passar a cures pal·liatives.
A quants pacients ha acompanyat en el seu final?
Fent números ràpids, en els anys que he fet atenció domiciliària i a la unitat… entre 7.000 i 8.000.
Què ha après de totes estes persones?
Afrontar la teua pròpia mort i la dels teus propers. I a gaudir cada dia de la vida.
Hi ha la temptació del carpe diem?
Tinc una vida molt normal. Sense extrems.
Les famílies se’n deuen recordar molt, de vostè.
Per allí on vaig em reconeixen. Has estat amb el seu familiar en el moment més important.
Quin és el pacient habitual?
La gran majoria són pacients de càncer en situació avançada o terminal o malalts hematològics, amb múltiples símptomes físics, pèrdua funcional, dependència i amb impacte emocional en el
pacient i família.
Com han canviat les cures pal·liatives en estos trenta anys?
Com en qualsevol branca de la medicina, és una progressió contínua. Hem passat d’un maneig purament físic amb pronòstics de vida molt curts -l’expectativa de vida en els primers pacients no superava la setmana- a viure més i amb major qualitat de vida.
Quin és el principal repte en un pacient que ingressa a pal·liatius?
Assolir una adequada adaptació emocional i enfrontament a la mort en un entorn amable i de confiança. Que puga arribar al final assumint-ho.
El paper de la família…
És primordial. Són el suport diari del pacient, de l’equip terapèutic i els ajudem a preparar la pèrdua.
Abans em parlava de la necessitat d’empatia.
Implicar-se massa pot passar factura?
El burn out o cremament professional existix en totes les professions sanitàries. Però n’hi ha molt en cures pal·liatives. Cadascú ha de trobar els seus mecanismes de compensació per a seguir endavant.
Hi ha moments per a l’alegria en el dia a dia?
Moltíssims. Però te’ls has de buscar. Coses simples com una conversa distesa amb el pacient, assegut al llit, agafats de la mà… Sense això no podríem treballar. Fa poc em va arribar un pacient amb molt de dolor, no volia menjar i amb barrera idiomàtica. Li vam posar medicació. Va passar bé la nit. L’endemà em va rebre amb un gran somriure. Això et dona alegria.
Encara que siga efímera, perquè el pronòstic…
En este cas, dos setmanes. Màxim tres.
Diuen que vostè acostuma a encertar. Esta deu ser una de les preguntes més difícils.
Avui tenim mitjans per a afinar el pronòstic de temps de vida. És una informació que donem a la família. Hi ha pacients que volen saber-ho, la majoria no. Quan ho pregunten, intento tenir la certesa que realment volen conèixer esta informació.
Vostè lluita contra el rellotge?
Mai. El rellotge el té el pacient i la seua malaltia. Nosaltres ens hi adaptem.
Imagino que el malalt vol passar els últims dies a casa seua.
Això no sempre és possible. De vegades necessites l’ingrés. Tenim equips d’atenció a domicilis i residències de gent gran, els PADES, que són una de les parts de la xarxa d’atenció a final de vida, que també té llits d’hospitalització, equips d’atenció a hospital d’aguts (UFISS) i consultes externes.
Afectarà d’alguna manera la seua feina l’aprovació de la llei d’eutanàsia?
No té res a veure amb les cures pal·liatives, encara que treballem amb la mort cada dia. Nosaltres ajudem a fer el camí més suau possible, però no provoquem la mort intencionadament. Això encara em toca explicar-ho molt bé a les famílies: una sedació terminal no és una eutanàsia. Quan hi ha sofriment vital, el treball de pal·liatius pot reconduir la situació en la majoria dels casos.
Pot semblar confús per a molta gent.
Per a entendre’ns, la petició d’eutanàsia sorgix davant d’una qualitat de vida pobra i sense expectativa de millora a llarg termini. Parlaríem més aviat de malalts neurològics, ELA, Parkinson avançats… però en casos de càncer seran comptats.
Som diferents a l’Ebre a l’hora d’afrontar la mort?
Tenim una idiosincràsia especial. Aquí, en un de cada quatre pacients tenim el que se’n diu conspiració de silenci familiar: la família calla, bloqueja i no dixa que s’informe el pacient. D’altra banda, en zones rurals com la nostra, s’acostuma a morir més acompanyat que no pas a ciutat.
Amb els anys que s’hi dedica, ha canviat la seua mirada sobre la mort?
Sempre ha estat la mateixa. És una mirada respectuosa, interior i no generalitzable. A mi també em fa respecte. I espero saber-ho fer bé quan em toque.
Estan ben encaixades les cures pal·liatives en el sistema sanitari actual?
L’engranatge és bo, els rols estan ben definits i tenim prou credibilitat en altres nivells d’atenció sanitària. Però falten recursos, sobretot en atenció domiciliària i d’aguts.
Com tenen organitzada la Unitat de Cures Pal·liatives de l’Hospital de Jesús?
Som referència a Terres de l’Ebre i, quan es va crear, el 1992, va ser la setena unitat de Catalunya. Disposem de 15 llits en habitacions individuals molt ben equipades, també per a la família. L’equip de pal·liatius és interdisciplinari i compta amb metge, personal d’infermeria, auxiliars, zeladors, psicòloga, treballadora social, fisioteràpia, teràpia ocupacional i educació social, logopèdia i pastoral sanitària.
